domingo, 27 de outubro de 2013

Passeio no Beto Carreiro World !

Eu como muitas mamães de crianças com autismo,pensava muito antes de sair de casa com meu filho!
Antes do diagnóstico de autismo do Johan,confesso que tinha vergonha de sair com ele,pois sempre ficava imaginando o show que ele podia dar,fazia birras enormes,as pessoas ficavam paradas olhando,e eu me sentia uma mãe fracassada,incapaz de educar uma criança de 3 anos.
Quando tive o diagnóstico do Johan ,ele estava com 3 anos e 2 meses,e o sentimento de vergonha passou a ser um sentimento de respeito por ele,pois já sabia que não eram birras e sim um momento de stress ou desconforto que ele estava passando,e como não falava nem uma palavra ele não tinha como me dizer que não estava gostando de tal situação,ou até mesmo o que estava incomodando ele.
Por respeito ao meu filho decidi que não iria expor ele a situações que o deixasse desconfortável,mas também não desistiria,resolvi que faria tentativas graduais,para ver se teria alguma evolução.
Levamos Johan ao zoo,na primeira vez ele ficou meio desconfiado,queria colo,estranhando um pouco,mas no balanço geral foi bem,nos sentimos vitoriosos.
Numa segunda vez levamos ele a um zoo maior com bem mais bichos,nossa fiquei realizada ele curtiu muito,interagio com os animais,estava totalmente a vontade,sucesso total.Acho que o papai e a mamãe estavam mais felizes que ele,hehe!!
Próximo passeio Beto Carreiro !
Organizamos tudo,estávamos empolgadíssimos,escolhi ir no dia do meu aniver pois não pagaria passaporte,e seria um presente maravilhoso ver a felicidade do meu filho com tantos brinquedos divertidos.
Chegando lá,a fila para pegar passaporte para aniversariante devia ter umas 100 pessoas,bom pra quem não sabe, o tempo de espera de uma criança autista é bem reduzido,ia levar mais de uma hora na fila,ai pensei:Ah,vou pagar 70,00,e ta tudo certo,não vamos nos estressar mais de uma hora na fila,por causa de 70,00.
Entramos!!!
Olhei para o Johan e carinha de encantamento dele já valeu cada centavo,fomos entrando no parque e ele logo viu um brinquedo de água,saiu correndo e sentou num bote,esse era o único brinquedo que era pago por isso não tinha fila, fiquei com medo dele se jogar na água pois é a coisa que ele mais gosta.Mas pra nossa surpresa ele andou direitinho.
Aí começou a nossa saga,pois as filas pra andar nos outros brinquedos eram imensas,e Johan parecia não entender que tinha que esperar,começou toda aquela briga,choro,se jogava no chão......fizemos várias tentativas e ele não queria esperar em nenhum.....Levamos ele no fraldário pra trocar a fralda(ainda usa fraldas vamos tentar tirar esse verão,depois que conseguir coloco um post aqui,heheh)e conversei com o Renato e resolvemos que faríamos só mais uma tentativa e se não desse certo iriamos embora,pois o Johan estava muito nervoso.
Achamos um trenzinho de jacaré,meio escondido,e a fila era um pouco menor que as outras,olhamos um pro outro e :-Vamos tentar??.Renato disse :-Você fica na fila e eu tento distrair ele.Ok plano feito.Fui pra fila,mas não deu 2 minutos Johan começou a berrar,furioso que queria andar,e tinha uma moça na minha frente na fila com um menino loirinho no colo, que me olhou e disse:-Pode passar na minha frente.(a essa altura todas pessoas da fila estavam olhando o show que o Johan estava dando ).
Mas aquela moça foi tão querida que eu olhei pra ela e disse:-É que meu filho é autista e algumas situações deixam ele meio nervoso.
E pra minha surpresa ela sorrio e disse:-O meu também é,e fica tranquila que daqui a pouco o meu vai começar a fazer a mesma coisa,heheh! Mas você fala com a moça,funcionária do brinquedo que crianças especiais podem entrar sem pegar fila.
NOSSA..............aquilo soou como música para os meus ouvidos,
Estava me sentindo vip no Beto Carreiro,heheh,era só chegar na entrada do brinquedo explicar a condição dele e os funcionários abriam os brinquedos na hora pra ele entrar,pena que o nível de stress dele já estava bem alto.
Mas quero ir mais vezes agora que sei que ele não vai precisar pegar filas.
Vou postar aqui um vídeo que fiz com as poucas fotos que conseguimos tirar.

Bjo a todos.




Vou aproveitar o post e postar os videos do zoo de Pomerode.Johan interagiu bem com os animais!


Com os Pinguins!

 

Com as cobras ,falando:-Carinho,carinho!(Cainhu,cainhu)





segunda-feira, 12 de agosto de 2013

Questionário que indica possíveis sinais de autismo!

Esse questionário esta disponível na página Autismo e Realidade.

Achei que poderia ser legal responder o questionário,principalmente para aquelas pessoas que tem algum tipo de suspeita que seu filho seja autista.
Bom,respondi o questionário de duas etapas diferentes:
-A primeira respondi lembrando das atitudes do Johan antes de eu saber do diagnóstico.
-A segunda respondi pelas atitudes atuais dele,com agora 4 anos e 6 mesês,e já livre de várias pautas do espectro autista.

O resultado foi o mesmo para ambas respostas.

Seu Resultado:

Deve-se ter atenção e procurar um Profissional de Saúde para determinar se está ou não dentro do Espectro Autista.








Achei bem sútil a resposta, o que é o correto!Considerando que ó diagnóstico é somente clinico,o conselho dado é para que se procure um profissional,mas a parte boa é que já serve pra deixar um alerta pro papai e pra mamãe.

Agora vou citar as questões que o Johan não faz mais.

-Não se balança,raramente.
-Tem interesse por algumas crianças,primo,um coleguinha da escola e familiares.
-Já brinca com o lúdico,o faz de conta.
-Usa o dedo pra indicar coisas ou caminhos  e fala "Aqui".
-Dá função aos brinquedos,pega o carinho e brinca falando "Brum Brum",brinca de bater,de seguir na pista...Faz o avião voar...Brinca de luta com personagens..
-Já abre a geladeira e nos trás algo que queira beber ou comer.
-Ainda odeia barulho,liquidificador,batedeira,aspirador de pó,mas o secador de cabelo comprei um com redutor de ruídos e ele já deixar secar o cabelo.
-Já entende a expressão de braba e feliz,até nos abraça e beija como forma de desculpa quando vê que estamos brabos.
-Imitas pouco mas ontem ele colocou os meus brincos na orelha dele e falou:-Mamãe..heheheh!!
-O movimento repetitivo que Johan tem é abanar as mãos como um bater de asas,mas agora só faz quando esta muito feliz e eufórico.
-Entende perfeitamente o que estamos falando.

Acho que esta são as questões que o Johan evoluiu;mas isso ainda não tira ele do espectro,porém mostra que é possível a evolução.Acredito que quanto mais precoce o diagnostico melhor o prognóstico.

E pra finalizar gostaria de elencar aqui algumas pautas que o Johan tinha que são bem peculiares,e acho que são importantes.
-Usar a mão da gente para pegar alguma coisa que esta ao seu alcance.
-Necessidade de alinhar as coisas.
-Brincar com carinhos com as rodas viradas pra cima,girando incessantemente.
-Adorar tudo que gira ,ventilador.
-Adorar semáforo.
-Manter uma mesma rotina diária.
Gostaria de esclarer que essas eram questões que o Johan tinha,e elenquei com a mera finalidade de tentar ajudar,pois não significa que se seu filho tem esses ações ele seja autista,ok!Mas vale a pena procurar um profissional para uma orientação.


Espero ter ajudado.

Bjos
Aqui segue o link do questionário:

http://www.autismoerealidade.org/informe-se/sobre-o-autismo/instrumentos-diagnosticos/escalas-m-chat/

Frenotomia em uma criança Autista!

Vamos lá,mais um post envolvendo a fala!
Sabe que quando soube do diagnóstico do Johan,a questão que mais me preocupou,e ainda me preocupa,é a fala!Será que ele vai falar????
A minha preocupação não era nem pela vida social,mas principalmente por questões de segurança,como por exemplo:-Estou com dor!(hoje graças a Deus ele já fala Dodói,e com sentido real da palavra),outra coisa que me preocupa demais é falar o nome dele,(ele não sabe falar ainda) tenho medo que algum dia aconteça de ele se perder ou algo assim!Podem até me chamar de neurótica,eu não me importo,o fato é que isso me incomoda muito.
Bom considerando a questão da fala uma das coisas mais importantes pra mim,decidimos que faríamos tudo que fosse em prol desta questão.
A Ana fono do Johan, nos sugeriu que procurássemos um otorrino, para ver a questão do freio da língua dele.
Consultamos com Dr.Leonardo,que nos indicou a cirurgia de frenotomia lingual,disse que ajudaria nesse momento que o Johan esta,nessa fase do inicio da fala.
Exames feitos,entrevista com o anestesista e tudo pronto pra cirurgia.Confesso que na noite anterior,quase desisti,fiquei com medo da anestesia.Larguei nas mãos de Deus,se ele colocou Johan na minha vida é porque ele sabia que faria tudo que fosse possível por ele,e a frenotomia seria muito bom pra ele.
Bom correu tudo bem na cirurgia,foi super simples,é feito um corte com bisturi em baixo da lingua e em seguida é cauterizado,não precisa levar pontos,nem tomar remédios pós operatórios.Se a cirurgia for feita quando ainda é bebê nem precisa internar,pode ser feita no consultório.
Tá bom,agora vou contar a unica coisa chata que aconteceu,o Dr. deixou a alta do Johan para as 14:00,e o Johan as 9:00 da manha já tinha voltado da cirurgia,só quem tem uma criança autista sabe o que ficar todas essas horas dentro de um hospital,mesmo que fosse infantil,tinha tv com desenhos.mas ele não aguentava mais tadinho,ele pegava eu e o pai dele pela mão,pegava a mochila dele e dizia:-Tchau!e apontava para o corredor por onde era a saída e dizia:-Tchau aqui.Tchau aqui.
Logico que depois de dizermos várias vezes para ele esperar,ele já não aguentava mais,aí ele começou num choro que não parava ,fui falar com a enfermeira porque faltava apenas 30 minutos para alta,e ele estava ótimo,a enfermeira chefe não autorizou,mas a enfermeira da recepção vendo o choro dele e o meu desespero acabou nos liberando.
Johan esta ótimo a a dicção dele já me parece bem melhor.
Bjos



 Parabéns meu filho você foi um guerreiro,tenho muito orgulho de você sei como foi difícil ter que sair da sua rotina.





segunda-feira, 22 de julho de 2013

Meu primo Joaquim!!!

O que vou relatar agora pode parecer bobo para algumas pessoas,mas para quem convive com uma criança dentro espectro autista,sabe da importância da demostração de afeto.
Johan tem um primo irmão que se chama Joaquim,e agora moramos do ladinho da casa dele.Joaquim fez muito bem pro Johan,ele trata o Johan como uma criança normal,brinca,divide brinquedos,em momento algum demonstra algum tipo de diferença,bem pelo contrario,ele espera do Johan as atitudes normais de uma criança neuro tipica.
O fato é que Johan é fã do Joaquim,foi a primeira pessoa que ele tentou imitar a fala,bem coisa de fâ!
As vezes o Joaquim quer ir pra casa ,e o Johan chega a puxar o Joaquim pela camisa pra ele voltar,e o Joaquim com toda paciência do mundo diz:Ta bom Johan,só mais pouquinho então.
Hoje fui perguntar pra Shi,minha cunhada mãe do Joaquim,como ele estava,pois ele esta doente desde ontem,e ela disse que estava saindo pra leva-lo no pediatra,Johan escutou falarmos no nome dele e começou a gritar pela casa:´´Oaquim ká,Oaquim ká(Joaquim vem cá),aí eu disse:o Joaquim ta dodoi,a tia Shi foi levar ele no médico!E o Johan não se conformou  e ficou gritando pela casa´´Oaquim dodoi,Oaquim dodoi``.
Que Deus preserve essa amizade.
Joaquim te agradeçemos por ser esse primo tão amoroso com Johan.
Aí esta o nosso querido Joaquim!



 Será que preciso falar do carinho do Johan por ele?




Na pracinha os primos Joaquim,Johan e Fê!



Bjos a todos.

domingo, 21 de julho de 2013

Quarto mês com fono Ana Paula Schipmann Rebelo (Julho de 2013)



Nesse primeiro vídeo já da pra ouvir perfeitamente algumas palavras....
-Quente
-Consegui
-A luz
E sem falar na euforia que ele ficou com o livro novo que a Ana comprou,muito legal,acendia uma luz onde tinha fogo e quando Johan assoprava apagava,será que ele gostou???????


No segundo vídeo,Johan tenta cantar parabéns pra você  porque tinha uma vela no livro,cantou de jeito dele,mas já esta fazendo tentativas.


O terceiro vídeo é ótimo,Johan mostra que já consegue fazer brincadeiras usando o lúdico,a imaginação;o que é muito difícil para uma criança autista.
Ele faz de conta que queima o pé na fogueira,e solta um ´´Dodói``que eu amoooooo,tenho vontade de esmagar ele quando fala essa palavra;logo depois quando a Ana brinca que está curando o dodói,ele pensa,o olhar fica longe e ele diz: Aguá.Nossa fiquei pasma,ele relacionou a aguá que cura o dodói do fogo.
Depois tenta cantar pula fogueira com a Ana.
E pra fechar com chave de ouro ele fala:Mamãe.



Ana querida,sem palavras.Obrigado pela sua dedicação e carinho com nosso Johan.
Trabalho lindo!

Bjos a todos!


É possível sair do espectro autista?

Estava esperando me sentir mais segura para escrever este post,mas hoje olhando pro Johan achei que era a hora.
Ha um mês atras a diretora do escola do Johan me chamou pra dizer que havia contratado uma terapeuta ocupacional pra fazer algumas avaliações na escola,e que o primeira criança a ser avaliada era o Johan.É importante dizer que a diretora escolheu algumas crianças para serem avaliadas mas não passou nenhum tipo de diagnóstico,para que a terapeuta não fosse fazer a avaliação com uma opinião formada.
Pra minha surpresa a terapeuta não achou nenhuma pauta de autismo no Johan,ela considerou que ele tem um atraso de desenvolvimento,com mais enfase na fala,considerando que hoje as crianças de 4 anos são muito estimuladas desde muito cedo.Assim que tiver a avaliação digitalizo e coloco aqui pra quem quiser ver.
Bom,será que fiquei feliz?Lógico que sim,mas o fato é que ela ficou algumas horas com ele,e eu o conheço há 4 anos,e como o Johan não falava nada,a avaliação é feita através de brincadeiras,que estimulam algum tipo de reação.
A Pediatra,a Fono e a Diretora da escola já haviam comentado algumas vezes que o Johan estava saindo do espectro Autista.Confesso que a evolução dele,de um mês pra cá é gigante,mas será que é possível sair do espectro???
Bjoa  TODOS.

terça-feira, 2 de julho de 2013